¿Has oído hablar sobre el ELA y no sabes bien qué es? Te acercamos los detalles a conocer así como cuáles son sus primeros síntomas.
¿Qué es ELA?
Pues bien, al hablar de ELA, hablamos de esclerosis lateral amiotrófica- Se trata de una enfermedad progresiva del sistema nervioso que tiene una afección directa sobre las células nerviosas que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal, generando una pérdida del control de los músculos.
La ELA puede manifestarse, en fases tempranas, mediante fasciculaciones musculares, debilidad en las extremidades o mediante dificultad para hablar.
Síntomas de la ELA
De este modo, entre los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica vemos que pueden ser diferentes entre un caso u otro, dependiendo fundamentalmente de qué neuronas se ven afectadas. Es una enfermedad que suele iniciarse con debilidad muscular y la que suelen acompañarle otros síntomas como los siguientes:
- Dificultad para caminar
- Tropezones y caídas
- Debilidad en las extremidades
- Dificultad para hablar
- Problemas al tragar
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
- Cambios cognitivos y de comportamiento
La esclerosis lateral amiotrófica suele dar los primeros síntomas en las manos, los pies o extremidades, para luego extenderse por otras partes del cuerpo. Conforme avanza la enfermedad y las neuronas se destruyen, los músculos también se van debilitando y esto acaba por afectar a aspectos tan básicos como la deglución, el habla y a la respiración.
Es una enfermedad que, en cambio, no provoca dolor en las fases más tempranas y en las avanzadas tampoco es algo demasiado común. La ELA no afecta a los sentidos ni al control de la vejiga.
Causas de la ELA
Esta enfermedad tiene una afección directa sobre las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos, de tal modo que lo que provoca es un deterioro de las neuronas motoras que acabarán muriendo.
Las neuronas motoras son las que van desde el cerebro hasta la médula espinal y todos los músculos. En el momento en el que estas neuronas se dañan, no mandan mensajes y los músculos no pueden funcionar.
Se desconoce la causa de la ELA, aunque se considera que es algo hereditario entre el 5 % al 10 % de los casos. En cualquier caso, los diferentes estudios apuntan a una interacción compleja entre los factores genéticos y ambientales que conducirán a la enfermedad.
Factores de riesgo
Aunque, como decimos, no se sabe bien qué causa la ELA sí se han determinado una serie de factores de riesgo.
Por un lado, encontramos el factor hereditario. Se calcula que entre el 5 y el 10 % de las personas que tienen esclerosis lateral amiotrófica la han heredado. En el caso de padres a hijos, se considera que hay un 50 % de probabilidades de padecer la enfermedad.
La edad y el sexo también se han de tener en cuenta. Por lo general, antes de los 65 años, la esclerosis lateral amiotrófica suele darse más en hombres pero a partir de los 70 esta diferencia desaparece.
Variaciones genéticas
A partir de los estudios que se están realizando, se están encontrando muchas similitudes respecto a las variaciones genéticas que tienen las personas que acaban padeciendo esclerosis lateral amiotrófica.
La importancia de un buen cuidado en el paciente con ELA
Conforme la enfermedad avanza, hay que tener en cuenta que la complicación más grave que está asociada con el deterioro gradual de los músculos es la dificultad para respirar.
Los profesionales que se encargan del cuidado de las personas con ELA han de estar muy atentos a posibles síntomas y signos que puedan estar avisándonos de un deterioro de la función respiratoria. Aquí vemos que pueden aparecer cuadros de disnea, ortopnea, somnolencia, además de problemas para expulsar las secreciones respiratorias. En ocasiones, cuando la enfermedad ya está muy avanzada, puede ser necesaria la respiración mediante ventilación mecánica.
La importancia de la alimentación
Es importante, en la medida de lo posible, cuidar la alimentación. Esto es así porque una mala nutrición acaba estando presente en casi el 50% de los casos, todo ello, en buena parte, por la aparición de la disfagia, el cansancio al masticar o la dificultad para tragar.
En este punto hay que tener muy presente la textura de los alimentos, teniendo en cuenta que son más fáciles de tragar los alimentos semisólidos o sólidos blandos que los líquidos. Cuando también aparece la disfagia en líquidos es importante añadir espesante para que el resultado sea un alimento con una consistencia que ya sí se pueda tragar sin dificultad. Del mismo modo, es fundamental que la persona que lo acompaña sepa en todo momento hacer la maniobra de Heimlich.
Cuando no se puede garantizar una buena nutrición, lo más aconsejable es recurrir al uso de una sonda que evite que el paciente pierda peso y se dé un cuadro de deshidratación, así como los posibles atragantamientos.
Valorar sus capacidades
Será fundamental poder valorar las capacidades del paciente. Para ello habrá que hacer un estudio sobre la capacidad funcional que puede tener la persona que tiene esclerosis lateral amiotrófica para ver así las necesidades que tiene y las posibilidades de autocuidado para fomentar la independencia todo lo que sea posible.
También se ha de tener como objetivo prioritario intentar mantener la movilidad de las manos, algo que le permitirá hacer numerosas actividades del día a día. Del mismo modo, no hay que olvidar que es importante que el paciente cuente con cuidados de profesionales especializados. Aquí se pueden incluir rehabilitadores, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que le irán dando diferentes pautas en función de la fase en la que se encuentre.
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